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Última actualización: 4 diciembre 24'.
Conoce un poco más de mí
Nací el 20 de marzo de 2023 en Antofagasta, Chile, y fui el mejor regalo de mi hermana mayor, que al día siguiente cumplió 6 años. Lamentablemente a los 4 meses me diagnosticaron displasia de caderas, así que me hicieron un tratamiento con unas correas que se llaman Arnés de Pavlik y tuve que tenerlas puestas todos los días hasta que tuve casi 8 meses. Eso no permitió que mis papás se dieran cuenta que algo me pasaba. Si bien movía mis piernas, no tenía (y no tengo aún) la fuerza para girar estando acostado y no pude gatear como otros niños de mi edad. Mi amiga Kinesióloga me mandó al Neurólogo y comenzaron a hacerme muchos exámenes, entre ellos uno genético. El 12 de abril de 2024 llegaron los resultados de éste y confirmaron que tenía Atrofia Muscular Espinal (AME).
Ahora tengo que estar constantemente en rehabilitación, evaluación médica y tratamiento. Por el momento no puedo ir al Jardín Infantil porque mis pulmones son muy débiles producto de la misma AME y además todos los días debo entrenar muy duro para poder fortalecer mis músculos.
¿Por qué necesitaba tanto dinero?
No existe cura para la enfermedad. Sin embargo, hay tres tratamientos que buscan frenar el avance de ella. Hace unos meses recibo uno de éstos, el cual tendré que tomar a diario por toda la vida.
El medicamento que deseábamos comprar, que es denominado como una terapia génica, es el único que actúa directamente sobre el gen defectuoso y busca lograr que mi cuerpo genere las proteínas que necesitan mis neuronas motoras para alimentarse y no morir, ya que si se mueren, no puedo recuperarlas. Tengo que recibir este tratamiento lo antes posible.
Lamentablemente, a pesar del gran apoyo de la comunidad, no logramos la meta y se nos acabó el tiempo.
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